Un autre regard sur Alzheimer

Valérie Cordonnier - 02/06/2008

Avec plus de 200 000 nouveaux cas attendu par an, la maladie d’Alzheimer est un sujet qui préoccupe non seulement les épidémiologistes, mais aussi nos politiques et tous les professionnels de santé, qu’ils soient chercheurs, biologistes, médecins, etc.

Plus qu’une menace, cette maladie va nous obliger à vivre avec elle, à lui faire face, et peut être devons nous changer notre regard et dédramatiser cette épreuve.

La médiatisation de certaines personnalités nous permet de nous familiariser. Il y a quelques mois par exemple, Annie Girardot faisait à ce sujet la une d’un hebdo. "C'est quelqu'un qui est encore lucide. Elle sort, elle travaille, elle mène une vie quasi normale", soulignait son avocat, qui a assuré que l'actrice âgée de 74 ans est toujours sollicitée pour des projets professionnels.

Le très beau film de Zabou Breitman, « Se souvenir des belles choses » évoque également avec délicatesse ce sujet et la douleur inquiète dans laquelle est plongé l’entourage.

 

Le plus dur réside sans doute dans l’annonce du diagnostic. C’est alors l’heure pour le patient de tenter d’élaborer des stratégies qui lui permettront de vivre malgré la maladie, et de parler de son état, en fonction de ses capacités de narration. Les relations avec l’extérieur, famille, soignants, sont essentielles pour maintenir les malades au plus près de son identité. Quand les acteurs extérieurs refusent le dialogue avec les malades, ils se sentent indésirables et perdent alors progressivement l’estime d’eux même. D’où l’intérêt de proposer des activités adaptées à chacun. De même, le maintien dans un cadre de vie familier, dans un milieu connu, permet là aussi d’atténuer l’impact de la maladie. Il est frappant de noter à quel point il semblait légitime au 19ème siècle d’évoquer un parent âgé un peu « gâteux », avec tendresse et empathie, et d’entendre aujourd’hui évoquer un tableau monstrueux de la maladie, proche de la folie.

 

Notre regard ne supporte plus la différence, la maladie, la laideur, l’obésité, la vieillesse. Les images de la maladie d’Alzheimer véhiculées par la grande presse ont une vision catastrophiste, or c’est elle qui informe le grand public. On associe une sorte de « mauvaise » vieillesse à de la démence, parce que l’on va chercher les malades les plus représentatifs de la maladie, ceux qui sont le plus porteurs de scoop. On choisit alors les cas les plus graves, les plus avancés, afin de frapper les esprits., et les proches sont alors posés en victimes, témoins de la « mort sociale » de leurs parents.

 

Il est donc intéressant de s’ouvrit pour réfléchir aux autres cultures. Dans les familles américaines ou chinoises, les troubles du comportements tels que perte de mémoire, font partie de l’évolution normale vers la vieillesse, et les personnes âgées atteintes de cette maladie ne provoquent ni pitié, ni mépris, ni humiliation.

Demain, nous aurons tous un parent proche victime de cette maladie. C’est dans une structure accueillante, comprenant un médecin pédagogue, des soignants à l’écoute et une famille compassionnelle que la personne malade pourra faire face le mieux possible à cette dernière épreuve.

Mots clés : alzheimer, sénilité, démence

La maladie d'Alzheimer (Margot Phaneuf)

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